piektdiena, 2019. gada 3. maijs

Džads Issa

Pirms pāris dienām manā jaunumu joslā parādījās video. Pavisam nepiepušķots un vienkāršs, bet tajā pašā laikā gaužām neparasts. Video kāds sīriešu jaunietis, vārdā Saders Issa, stāsta par savu ģimeni. Viņa ģimenē ir cilvēks ar Dauna sindromu. Taču tas nav ne viņa dēls, ne brālis. Šis cilvēks, Džads Issa (Jad Issa), ir Sadera tēvs!
Nevarēju rimties un uzrakstīju Saderam ziņu. Ticiet vai ne, bet viņš, būdams tūkstošiem kilometru attālumā, jau pēc pāris minūtēm piekrita ar mani aprunāties, piebilzdams, ka dalās ar viņu stāstu, lai pasaule ieraudzītu, ka cilvēki ar Dauna sindromu var dzīvot pilnvērtīgu dzīvi.


Džads, Saders un Samira

Stāsta Saders Issa: 
Pēdējo gadu laikā Sīrijā ir nodibinātas vairākas organizācijas cilvēku ar Dauna sindromu atbalstam. Diemžēl laikā, kad piedzima mans tēvs, šādu organizāciju nebija. Tēva ģimene mēģināja nodrošināt visu nepieciešamo pašu spēkiem. Zinu, ka vecmāmiņa bija panākusi, lai tēvu uzņem skolā, taču viņš tur mācījās vien pāris gadus un tad tika izslēgts. Vecmāmiņa par to esot ļoti pārdzīvojusi. Diemžēl savu vecmāti saticis neesmu – viņa nomira, pirms es piedzimu. Zinu tikai to, ka mans vectēvs bija goda vīrs un audzināja tēvu kopā ar vecmāti.

Kad tēvs bija mazs, viņam bija daudz draugu, ar ko kopā viņš spēlējās un apguva jaunas prasmes. Viņš bieži stāsta par jaukajiem brīžiem, ko pavadījis ar saviem draugiem.

Kad tēvam bija 20 gadu, vecmāte pierunāja kaimiņu pieņemt tēvu darbā, lai viņš varētu nopelnīt sev iztiku. Šajā graudu pārstrādes rūpnīcā tēvs strādā vēl arvien.
Drīz pēc tam viņš satika manu māti. Viņai patika, ka tēvs ir neatkarīgs, turklāt viņa iemīlēja tēva skaidro sirdi. Es domāju, ka tā bija abpusēja mīlestība no pirmā acu skata. Es piedzimu, kad manam tēvam bija 24 gadi.

Džads, Saders un Samira (pirms 21 gada)

Būdams bērns, es saņēmu visspēcīgāko mīlestību. Par mani rūpējās gan māte, gan tēvs, turklāt tēvs vienmēr ar mani spēlēja spēles. To, ka mans tēvs ir atšķirīgs, sapratu apmēram 15 gadu vecumā. Biju labākais skolēns klasē, un vairāki cilvēki pauda savu izbrīnu par maniem sasniegumiem. Viņi negaidīja, ka bērns, kura tēvam ir Dauna sindroms, varētu pārāk daudz sasniegt.
Taču uzskatu, ka esmu tikai ieguvējs. Manā dzīvē ir cilvēks, kurš spēj tikai un vienīgi mīlēt, bet ne ienīst. Tēvs ir gādīgs un jauks. Tēvs nemāk lasīt un rakstīt, taču viņš smagi strādā, lai varētu apmaksāt manu skolu – tas mani iedvesmoja cītīgi mācīties, lai es varētu studēt zobārstniecību. Un tēvs vienmēr lepojas ar maniem panākumiem.
Es nespēju iedomāties nevienu trūkumu, kas manā dzīvē būtu tēva diagnozes dēļ.


Dažkārt, kad ejam pa ielu, mūs mēdz apsaukāt. Bet to dara tikai cilvēki, kas mūs nepazīst. Es nemaz negribu par to runāt.

Ģimenēm, kurās aug bērns ar Dauna sindromu, es gribētu pateikt – izturieties pret viņiem kā pret parastiem cilvēkiem, ļaujiet darīt to, ko viņi spēj, un neklausieties tajos, kuri uzskata, ka cilvēks ar Dauna sindromu nevar dzīvot normālu dzīvi! Ja mana vecmāmiņa būtu uzskatījusi, ka aborts ir pareizā izvēle, manis šeit nemaz nebūtu...

Džads un Samira (pavisam nesen)

Sarunas beigās Saders novēl man vislabāko iespējamo dzīvi kopā ar manu puiku. Sasūta mums abiem sirsniņu pilnu Messendžeri un atstāj mani iedvesmotu un laimīgu.

*Foto no Issu ģimenes personīgā arhīva

sestdiena, 2019. gada 23. marts

Oidunns Gestsons



25. februārī Oidunns Gestsons (Auðunn Gestsson) nosvinēja savu 80. dzimšanas dienu, kļūdams par vecāko islandieti ar Dauna sindromu. Pilnīgi iespējams, Oidunns ir vecākais cilvēks ar DS arī visā pasaulē (Ginesa rekordi ir atteikušies reģistrēt cilvēku ar DS vecumu savos rekordos, jo cilvēkiem ar DS ir īpašas vajadzības).

Oidunns piedzima 1939. gadā Breidafjorda apkaimē. Kad puisim bija 7 gadi, mūžībā aizgāja viņa mamma un rūpes par Oidunnu uzņēmās viņa māsa, kura tolaik bija 24 gadus veca. Kaut arī pēdējos 10 gadus viņi dzīvo atsevišķi, māsas ģimene uzskata Oidunnu par pilnvērtīgu ģimenes locekli, un ikviens viņu mīl bez jebkādiem aizspriedumiem.

Oidunns ir zināms teju ikvienam Reikjavīkas iedzīvotājam, jo vairākus gadu desmitus viņš strādāja par avīžu zēnu, dien dienā pārdodot laikrakstus pilsētas centrālajā laukumā. Arī viņa māsa atzīst, ka šis darbs ir viens no viņa ilgdzīvošanas noslēpumiem.


Mazliet ironiski jau ir – Islandē cilvēku ar DS dzimstība ir tuvu nullei. Tas tāpēc, ka šajā valstī ir augsti attīstītas testēšanas sistēmas un gandrīz 100% gadījumu ģimenes, kuras saņēmušas prenatālo diagnozi, izvēlas abortu. Tomēr par Islandē dzīvojošajiem cilvēkiem ar īpašām vajadzībām, tostarp DS, valsts rūpējas, un runāt par mērķtiecīgu ģenētisko mutāciju iznīdēšanu valsts mērogā būtu pārdroši.


21. marts Oidunnam ir ļoti nozīmīga diena, jo tā ir Starptautiskā Dauna sindroma diena un arī Vispasaules dzejas diena. Pirms pieciem gadiem tika publicēts Gestsona dzejoļu krājums "Ljóðin mín" ("Mani dzejoļi"). Viņš savā dzejā stāsta par dabu, putniem, draudzību, futbolu un dažiem Astrīdas Lindgrēnes radītajiem tēliem.

Oidunnam ļoti patīk skatīties uz saviem attēliem. Viņa māsa izveidojusi albumu, kurā sakrātas publikācijas par viņu. Savukārt dzimšanas dienā ģimene viņam uzdāvināja digitālo fotorāmi, pilnu ar ģimenes attēliem. Oidunns Gestsons saka: "Es esmu laimīgs!"

Un arī es esmu laimīga par katru, kam bijis tik cilvēcīgs dzīvesstāsts.

Izmantotie avoti:
- Getting happily old with poetry and Down syndrome  
- Setur Íslandsmet með því að verða 80 ára 
- WaPo gives conservative columnist George F. Will a platform for an absurd, over-the-top attack on Iceland
- Neita að skrá heimsmet Auðuns blaðasala


 

trešdiena, 2017. gada 11. oktobris

Kailija Vimmere

Kailija nav pabeigusi augstskolu, nestrādā algotu darbu un ir pavisam parasta jauka, maza meitene. Un tomēr viņas stāsts ir īpašs.
Ar šo stāstu, manu jautājumu mudināta, iepazīstina Kailijas mamma Kristīne. Viņa ir bezgala runātīga, tāpēc šo to no viņas rakstītā esmu saīsinājusi. Arī jautājumus nerakstīšu, jo tiem nav nozīmes. Nozīme ir stāstam par to, kas notiek mums blakus.
Lūk, stāsts par Kailiju Vimmeri (Kylie Wimmer)!

Mēs esam pavisam parasta ģimene. Ar vīru esam precējušies 28 gadus, un mums ir 7 bērni. Jaunākajam dēlam Bredijam ir Dauna sindroms, un mēs to nezinājām līdz mirklim, kad viņš piedzima. Tas droši vien nebija tas, ko gaidījām vai ko ļoti gribētu savās dzīvēs, bet beigu beigās DS ir vienkārši viena no īpašībām, kas mūsu dēlam piemīt. Cilvēki ar DS ir daudz vairāk nekā tikai diagnoze. Patiesībā DS ir bagātinājis mūsu dzīves un padarījis mūsu ģimeni stiprāku.

Uzzinot vairāk par Dauna sindromu, caur tīmekļvietni, kas izveidota, lai palīdzētu atrast ģimenes bērniem ar DS – www.reecesrainbow.org –, sāku iesaistīties šo bērnu interešu aizstāvēšanā.
2012. gada oktobrī šajā vietnē ieraudzīju mazas meitenes fotogrāfiju. Es to aizsūtīju draudzenei un ieteicu meitenīti adoptēt, taču viņa atbildēja, ka adoptēt vajadzētu man. Mums jau bija 6 bērni – 3 dēli un 3 meitas. Tā kā visi mani bērni bija piedzimuši ar ķeizargriezienu, vēl viena bērna iznēsāšana būtu liels risks. Un mēs kā ģimene jutāmies lieliski!
2012. gada rudenī divas no mūsu meitām bija tikko apprecējušās, turklāt mēs palīdzējām 3 vecākajiem bērniem ar mācībām universitātē – nepavisam nešķita, ka šis varētu būt piemērots laiks adopcijai. Starptautiskā adopcija ir neticami dārga; mums vienkārši nebija tik daudz naudas!
Taču es nevarēju dabūt šo mazo meiteni ārā no prāta. Es pieprasīju plašāku informāciju, un mēs ar vīru nolēmām, ka ir jāmēģina!
Adopcijas tīmekļvietnē ievietotais attēls

Mēs zinājām, ka mums ir jāadoptē Kailija, un tas, ka viņa bija Latvijā, bija vienkārši sagadīšanās. Patiesībā, es nemaz nezināju, kur Latvija atrodas. Kad es mācījos skolā, Latvija bija PSRS, tāpēc man bija jāmeklē kartē! Es veicu nelielu izpēti internetā un iemīlējos tajā, ko redzēju. Latvija ir tik skaista!

Mums bija jāiziet medicīniskās pārbaudes, jānodod pārbaudei pirkstu nospiedumi, pie mums mājās ieradās sociālais darbinieks, lai pārliecinātos, vai esam laba ģimene. Nauda advokātiem, sociālajiem darbiniekiem, ceļa izdevumi, adopcijas maksa, jaunas pases utt. – kalns ar papīriem, vizītēm un ilga gaidīšana. Līdz brīdim, kad saņēmām oficiālu atļauju, mēs pat nezinājām Kailijas īsto vārdu. Tā nezināšana, kādos apstākļos viņai jādzīvo, bija ļoti grūta. Ir tik daudz bērnu namu, kuros ir baisi apstākļi – bērni ar īpašām vajadzībām tiek pazemoti, viņi ir izsalkuši, atstāti gultiņās, lai tur pavadītu atlikušo dzīvi. Viņi nesaņem medicīnisko aprūpi, terapijas un pat pietiekamu uzturu. Tāpēc mēs strādājām patiešām centīgi, lai atvestu Kailiju mājās pēc iespējas ātrāk.


Pirmā tikšanās

Pēc 7 mēnešiem mēs devāmies uz Rīgu un beidzot satikām Kailiju. Mēs bijām tik laimīgi, ka aprūpes centrs ir labs. Tomēr viņai arvien ir trauma tādēļ, ka viņai pašā dzīves sākumā nebija ģimenes. Pirmo savas dzīves mēnesi viņa pavadīja slimnīcā viena pati. Viņa bija maziņa, maziņa – gandrīz 3 gadu vecumā viņa svēra tikai 8,6 kg un bija 76 cm gara.
Starptautiskās adopcijas procesā Latvijā topošajiem vecākiem ir jādodas uz tiesu, jāsaņem atļauja turpināt adopciju un jāpavada 4 nedēļas šajā valstī sociālā darbinieka uzraudzībā – vecāki dzīvo kopā ar bērnu, lai izveidotu saikni. Šī perioda beigās atkal ir jādodas uz tiesu, un tad jau tiek lemts, vai bērns drīkst doties uz jaunajām mājām, taču gala lēmums tiek pieņemts vēl pēc 4 mēnešiem, un arī šos 4 mēnešus sociālais darbinieks regulāri sūta atskaites uz Latviju, lai būtu pārliecība, ka bērnam klājas labi.
Adopcijas process ir sarežģīts – dārgs un laikietilpīgs –, taču tas ir labi! Iestādes pārliecinās, ka tev ir pietiekami ienākumi, ievāc atsauksmes no ģimenes locekļiem un cilvēkiem, kas tevi pazīst, tiek pārbaudīts, vai pagātne nav krimināla. Tas viss ir vajadzīgs, tomēr es uzskatu, ka 4 nedēļu "saiknes veidošanas" periods liek daudzām ģimenēm mainīt savu lēmumu adoptēt bērnus no Latvijas, jo ir grūti dabūt tik garu atvaļinājumu darbā, turklāt šajā procesā ir jāpiedalās abiem vecākiem. Lai pabeigtu adopcijas procesu, uz Latviju kopā ir jādodas 3 reizes.

Bērnunamā

Kopš Kailija ir mājās, viņai iet ļoti labi. Kad viņu pirmo reizi satikām, viņa zināja 4 vārdus – nē, bumba, paldies, lūdzu. Viņa ātri iemācījās zīmju valodu. Mēs jau zinājām, kas ir Dauna sindroms, tāpēc nekavējāmies uzsākt vajadzīgās terapijas.
Sākumā gan viņai gāja grūti – viss bija jauns: ēdiens, smaržas, cilvēki, valoda. Viņa nezināja, kam drīkst uzticēties, nezināja, kas ir mamma un tētis, un ģimene. Lai izmainītos visa bērnu namā iegūtā uzvedība un pārietu histērijas lēkmes, bija vajadzīgi pāris gadi. No triekšanās pret gultiņas malu un podiņu viņas mugura bija zilumos. Kad viņa bija satraukta vai dusmīga, Kailija dauzīja galvu pret gultas malu – mēs ielikām gar gultas malām dubultos polsterus, lai pasargātu viņas galvu. Viņa ēda tik ilgi, kamēr vēma, jo viņai bija bail, ka ne vienmēr varēs dabūt ēst. Ar laiku viņa iemācījās, ka pabarosim viņu ik reizi, kad viņa lūgs, un tad viņa pārtrauca negausīgo ēšanu. (Patiesībā, tagad attiecībā uz ēdienu viņa ir diezgan izvēlīga.) Jāatzīst, ka viņai joprojām nepatīk doties uz dažādām iestādēm – slimnīcām, ārsta kabinetiem, pie zobārsta.
Sākumā Kailija nesaprata apskāvienus un skūpstus. Viņa neraudāja, kad viņa sasitās vai gribēja, lai viņu paņem klēpī, – viņa vienkārši vārtījās, kamēr kāds viņu paņēma.
Tagad Kailija jūtas droši, ja var dzīvot ikdienas rutīnā – jaunas lietas viņu biedē. Kad viņa satraucas vai gaidāms kas jauns, Kailija allaž man jautā, vai es vienmēr būšu viņas mammīte.

Patiesībā mums ļoti patīk Kailijas pirmais vārds. Taču visām mūsu meitām vārds sākas ar "K", tāpēc mēs devām viņai vārdu Kailija un atstājām vārdu "Anna" kā otro vārdu – viņa vienmēr varēs izvēlēties, kurš viņai patīk labāk.
Pa šo laiku Kailija ir ļoti pieaugusi – viņa prot lasīt, zina visas krāsas, formas, burtus un kā tie izrunājami, skaitļus līdz 30 un arī prot saskaitīt. Viņai patīk spēlēt teātri, braukt ar riteni, spēlēties parkā, lēkāt pa batutu, iet uz restorāniem, zooloģisko dārzu un fermām. Viņa dejo, iet uz peldēšanu un drīz būs pietiekami veca, lai sāktu gatavoties Speciālajām Olimpiskajām spēlēm. Viņa iet 1. klasē parastā skolā, un viņai patīk gan skola, gan klases biedri. Kailija ir brīnišķīga!

Pirmā skolas diena

Kad mēs uzsākām adopciju, mēs jutāmies kā ģimene, kas izprot Dauna sindromu un kas nebaidās no tā. Mēs vēlējāmies padarīt kāda bērna dzīvi labāku. Es vēlētos, kaut Kailijai nebūtu bijis jāpavada bērnu namā ne mirkli. Kailijas mamma atteicās no viņas uzreiz pēc dzemdībām, uzzinādama, ka Kailijai ir Dauna sindroms. Es uzrakstīju Kailijas mammai garu vēstuli, taču viņa uz to nav atbildējusi – es pat nezinu, vai viņa to saņēma.


Jā, audzinot bērnus ar DS, ir daudz izaicinājumu – tas ir atšķirīgs ceļš, taču tāpēc tas nav sliktāks ceļš. Es pat gribu apgalvot, ka mana ģimene ieguvusi ļoti daudz tāpēc, ka mums ir Bredijs un Kailija – mani vecākie bērni ir kļuvuši daudz atvērtāki, mīlošāki, dāsnāki un līdzjūtīgāki. Savukārt mēs vienkārši plānojam dažas lietas citādi, ļaujamies dzīves plūdumam un cenšamies dot visu, lai mūsu bērni varētu attīstīt savu potenciālu un dzīvot pilnvērtīgu dzīvi. Un beigu beigās mēs vienmēr secinām, ka esam ieguvuši vairāk, nekā dodam.


Dauna sindroms ir labākā dāvana, ko esmu saņēmusi, kaut nekad nebūtu domājusi, ka vispār gribu to saņemt. Un tieši tāds tas arī ir – dāvana.

piektdiena, 2017. gada 22. septembris

Kā mēs sagaidījām Madaru

Ir 2014. gada 23. janvāris. Ir rīts, es sēžu tualetē, rokās grūtniecības tests. Pozitīvs. Ak, es jau zināju - tikai pārliecinājos. Te nu Tu esi, mūsu otrais!
-
Ir 2014. gada 7. februāris. Mūsu kāzu diena. Par to, ka Tu jau te esi, zinām tikai mēs ar tēti, un vēl Tava māsa. Kāpēc es kāzu dienā dzeru limonādi, neviens neprasa, jo esmu pie stūres.
-
Ir 2014. gada 9. maijs. Tagad mēs zinām, ka Tu esi puisis. Tava vecmamma neuzminēja - mums būs dēls!
-
Ir 2014. gada 27. maijs. Es nospēlēju savu beigšanas eksāmenu. Tagad esmu maģistrs. Visi jau zina, ka Tu būsi, - Austras mazais brālis. Un var jau arī labi redzēt. Mēs Tevi gaidām!
-
Ir 2014. gada 27. augusts. Tavas vecmammas bēres. Ir tik žēl, ka jūs nekad nesatiksieties.
-
Ir 2014. gada 12. septembris. Šodien sabildējāmies visi kopā Plakanciema mežiņā. Būs skaistas bildes, ko ielīmēt Tavā albumā.
-
Ir 2014. gada 28. septembris. Šodien Tev ir jābūt! Tā dakteris teica, bet Tu vēl nenāc. Nu nekas, es varu arī pagaidīt. Dažas dienas atpakaļ biju pie draudzenes. Teicu, ka man ir bail. Pirmo reizi atzinos, ka man ir bailes no bērna ar Dauna sindromu. Bet es zinu, ka Tev tā nav, jo analīzes taču ir labas! Un tomēr man ir bail.
-
Ir 2014. gada 8. oktobris. Vecīt, cik ilgi vēl? Tev jau bija jābūt pie mums! Šodien kā likums - ir taču 8. datums, un mums visiem dzimšandienas ir astotajos datumos! Klusums.
-
Ir 2014. gada 10. oktobris. Nekā. Jābrauc uz slimnīcu. Tētis ir atprasījies no darba, sarunāts, ka omīte paņems Austru. Slimnīcā izejam visas standarta birokrātiskās procedūras. Man dod zāles, jo gaidīt vairs nevar. Starpcitu, viņi ierakstījuši dokumentos 42 nedēļas un 2 dienas. Tas nozīmē, ka man bija taisnība par to astoto datumu!
Diena paiet, un nekas nenotiek. Esmu Tavu tēti aizsūtījusi mājās. Ap 21.oo man sāk sāpēt, uzreiz un daudz. Es ciešu, jo zinu, ka tik ātri jau nekas nenotiek. Un es negribu atzīties, ka esmu sisītis. Daktere uzliek sirdstoņus. Viņa saka, lai es Tev padziedu, jo Tu tur slinkojot un sirdstoņi  ir mazliet par vāju. Man pēkšņi aizmirstas visas dziesmas, bet es mēģinu padungot un paglāstīt Tevi. 22.oo daktere mani pārbauda - tikai viens centimentrs. Te vēl līdz rītam nekas nenotikšot. Ap pusnakti viņas nākšot pārbaudīt vēlreiz. Bet man sāp, oi, kā sāp! Zvanu Tavam tētim un sūdzos, saku, lai brauc pie manis. Ir 23.15, es izmisīgi cenšos pareizi elpot un atcerēties pusgadu krātās prasmes iztēloties ziedu, kas atveras, lai tur varētu ieraudzīt Tevi. Manā galvā ir tikai divas domas: es nedrīkstu pārstāt elpot un, ja vēl ilgi, es neizturēšu.
Tad sākas baigais jūklis. Pēkšņi es jūtu, ka Tu nāc. Palātā ir tikai tētis, viņš netic. Tad parādās darbiniece, burtiski noķer Tevi un saka man: "Turi! Turi bērnu!" Es trīcošām rokām paņemu Tevi. Ir 23.37. Tu esi tik maziņš, mūsu puisītis. Ienāk vēl kāds. "Vai jums sonogrāfijā viss bija kārtībā?" atskan jautājums. Jā, protams, bija, vai tad dokumentus neredzējāt? Mani apgulda, noliek Tevi man virsū. Esmu tik laimīga, jo māsu pēc dzemdībām tā arī nepaturēju rokās. Tu esi tik maziņš un mīļš! Ienāk ārste. Atkal tas pats jautājums: "Vai jums sonogrāfijā viss bija kārtībā?"
Viņa paņem Tevi un ilgi apskata, izklausa, pieraksta mērus. 50 cm, 3040 grami. Daktere ievelk elpu. Es zinu, ko viņa teiks. Es nezinu, kāpēc, bet es zinu. Un līdz pēdējam ceru, ka viņa to neteiks.
"Mēs vedīsim viņu intensīvo nodaļu, jo plaušās ir caurumiņš. Mēs neapstiprinām neko medicīniski šeit, bet izskatās, ka jūsu bērnam ir Dauna sindroms."
Viņa Tevi paņem un aiziet. Mēs ar tēti paliekam palātā vieni. Te nu Tu esi, mūsu otrais!






ceturtdiena, 2017. gada 15. jūnijs

Marija Ņefjodova

Bērns ar īpašām vajadzībām vienmēr ir izaicinājums gan vecākiem, gan visai sabiedrībai. Mēs, latvieši, lēnām mācāmies. Un mācās ļaudis arī citviet. Šodien ieskatīsimies situācijā Krievijā.
Katru gadu Krievijā piedzimst ap 2500 bērnu ar DS. Pirms 20 gadiem 95% ģimeņu izvelējās atstāt bērnus ar DS institūcijās. Šobrīd šis procents atkarībā no reģiona mainās no 6-85%. Diemžēl likumdošana liedz amerikāņiem adoptēt krievu bērnus, turklāt vēl kādu laiku atpakaļ tā viņiem bija vienīgā cerība satikt savu ģimeni. Piemēram, 2013. gadā Krievijā tika adoptēti 6757 bērni, no kuriem tikai 64 bija ar īpašām vajadzībām.
(Ja ir vēlme, te var ielūkoties kādas mammas prezentācijā par sava dēla izglītības iespējām Krievijā.)
Man gribas domāt, ka pasaule lēnām kļūst atvērtāka, tāpēc man īpaši tuvi ir tieši "senākie" veiksmes stāsti no laika, kad bērnus ar Dauna sindromu skaitījās pilnīgi normāli un pat vēlams atstāt institūcijās. Un tādi stāsti ir arī Krievijā, kur pirmajā mirklī situācija var šķist diezgan bezcerīga.


Lūk, stāsts par Mariju Ņefjodovu.

Marija dzimusi 1969. gadā. Par bērnību viņa intervijās stāsta pati:
"Vecmāte ieteica mammai atteikties no manis. Viņa aizveda mammu uz citu palātu un parādīja bērnu ar Dauna sindromu, kurš neko nevar. Mamma pasauca tēti, un viņš nosprieda: "Ja šis bērns nebūs vajadzīgs mums, arī valstij viņš nebūs vajadzīgs." Šodien es tai vecmātei gribētu pateikt, ka lepojos ar saviem vecākiem.
Vecmāte teica mammai, ka es nekad neiemācīšos lasīt. Lai es to varētu, mamma piekāra pie sienas milzīgu plakātu ar burtiem, sarunājās ar mani, dziedāja.
Kad mēs ar mammu gājām ārā, pagalmā, citas mammas teica, ka bērns ar sindromu nedrīkst spēlēties viņu smilškastē. Un mēs gājām pastaigāties mežā. Vienā šādā pastaigā iepazināmies ar logopēdu, kurš iemācīja man runāt."
Kādā citā intervijā Marija stāsta:
"Es atceros sevi no tā laika, kad sāku iet skolā. Es biju vienīgais "daunis", pārējie bērni bija vienkārši ielaisti, tas ir, tādi, ar kuriem vecāki nebija strādājuši. Skolā mani ķircināja. Kad biju sagatavojusies un atbildēju pie tāfeles, pārējie bērni rīkoja boikotu. Serjoža man stundās zīmuļus lauza, bet vēlāk, otrajā klasē, bija manī iemīlējies.
8. klasi pabeidzu 15 gadu vecumā, tad mamma mēģināja mani iekārtot darbā, bet visur teica, ka ar Dauna sindromu darbā neņem. [..]
Vēlāk mani paņēma Sv. Gregorija skolā par audzinātāja palīgu. Es tur nostrādāju divus gadus, līdz viens tētis pateica, ka viņam tas nepatīk. [..]
Šobrīd man visas dienas ir aizņemtas: flautas spēle, sitamo instrumentu stundas, darbs, dejas, mēģinājumi teātrī."

Marija Ņefjodova šobrīd strādā par logopēda palīgu fondā "DownsideUp". Viņā palīdz speciālistam vadīt grupu nodarbības bērniem ar Dauna sindromu. Svarīgi piebilst, ka līdz 2014. gadam viņa bija vienīgais (!!!) oficiāli strādājošais cilvēks ar Dauna sindromu Krievijā.
Teātris, ko Marija min, ir "Maskavas vientiesīgo teātris" (Московский театр простодушныx), kura trupā ir tikai cilvēki ar Dauna sindromu. Kaut arī viņi nesaņem atlīdzību par izrādēm, teātra darbība nav nepamanīta, un uzvedumi atstāj iespaidu uz ikvienu skatītāju. Turklāt iesaistīšanās teātrī palīdz cilvēkiem ar Dauna sindromu attīstīt sociālās prasmes un ieraudzīt potenciālu.

Marija runā krieviski un angliski (pie tam, runā ļoti skaidri. Te intervija ar viņu). 2012. gada intervijā viņa teic, ka ir uzaicināta rakstīt scenāriju teātra izrādei. "Es rakstīšu par mīlestību. Mīlestība ir tāda spēcīga sajūta, ko grūti izteikt vārdiem. Man dzīvē ir veicies. Es sevi uzskatu par laimīgu cilvēku. Laime slēpjas tajā, ka man apkārt ir cilvēki, kas mani saprot un mīl."



"Es gribētu pateikt vecmātei, ka, ja mamma būtu no manis atteikusies, es tagad nevarētu palīdzēt logopēdam, ar ko kopā esam "izaudzinājuši" vairāk nekā 20 bērnu.
Es pateiktu vecmātei, ka no mums nevajag atteikties. Mēs esam gaiši cilvēki. Ja, nedod Dievs, būs karš, mūsu bērni nostāsies uz robežas un sadosies rokās, un kara nebūs. Ap viņiem būs tik daudz mīlestības, ka kara nebūs."

p.s. Man nav, ko piebilst. :)

Izmantotie avoti:
Мария Нефедова: «Я считаю себя счастливым человеком» 
Актриса с синдромом Дауна: «Я пожелала бы тому акушеру чаще обращаться к Богу» 
Brighter future beckons for Russians with Down’s syndrome









pirmdiena, 2017. gada 23. janvāris

Migels Tomasins un "Reynols"

Ir skaidrs, ka cilvēks nevar zināt visu. Tāpēc es nekaunos atzīties, ka, rakstot šo blogu, ar stāstu varoņiem iepazīstos arī pati. Iepriekšējie stāsti manī raisījuši dažādas emocijas - gan smeldzi, gan prieku, gan saviļņojumu. Šoreiz ir laiks neslēptai sajūsmai!

Šodien uzmanības centrā argentīniešu eksperimentālās mūzikas ansamblis "Reynols". Kāpēc viņi? Jo viņu "garīgais līderis" ir bundzinieks, dzejnieks un arī dziedātājs ar Dauna sindromu (protams) - Migels Tomasins (Miguel Tomasín).

*Aizliegts runāt par sajauktu (samaisītu) putnu

Par Migela bērnību Gūgle klusē (jāatzīst arī, ka manas spāņu valodas zināšanas pagaidām ir diezgan vājas un neļauj izlasīt visus pieejamos rakstus). Tomēr, manuprāt, viņa darbība eksperimentālās mūzikas lauciņā stāsta par viņu gana daudz. Tāpēc beidzot pievērsīsimies "Reynols".

Grupa "Reynols" dibināta 1993. gadā, Migelam Tomasinam uzsākot sadarbību ar saviem skolotājiem Alanu Kērtisu (Alan Courtis) un Roberto Konlaso (Roberto Conlazo). Uz brīdi viņiem pievienojās Kristians Dergarabidiens (Christian Dergarabedian) un Roberto brālis Patricio, tāpēc attēlos grupa parasti redzama četru cilvēku sastāvā.

Kērtiss un Konlaso apgalvo, ka Tomasins ieradies pie viņiem teikdams, ka ir "pasaules slavenākais bundzinieks". Balstoties uz Tomasina īpatnējo pasaules uztveri, "Reynols" radīja mūziku, ko lielākā daļa cilvēku nemaz neuzskatītu par mūziku. Ansambļa pirmais albums "Hidrogenēti augu tauki" ("Gordura vegetal Hidrogenada") bija "dematerializēts kompaktdisks" jeb, citiem vārdiem sakot, tukšs diska vāciņš. Kērtiss un Konlaso skaidroja: "Tieši tāpēc, ka tā nav, tas ir visur. Ikvienam ir šis ieraksts. Pat tiem, kas vēl nav dzimuši. Napoleonam ir šis ieraksts, Platonam ir šis ieraksts, un pat Džimam Morisonam tas ir."


Ansamblis ieskaņojis "10 000 cāļu simfoniju" (ieraksts vistu kūtī), "Tukšas lentes" (šņākoņa, kas, kā grupa apgalvo, ierakstīta no lentēm no visas pasaules. "Lētās skan daudz labāk nekā dārgās. TTP lentes no Singapūras, Maxwell lentes no Taivānas. Ideja bija izmantot visas pieejamās iespējas, neskaitāmi daudz frekvenču"), kā arī "mūziku", kas veidota, sitot dažādas lietas pret Eifeļa torni un slavenu cilvēku pieminekļiem un kapakmeņiem ("Tie visi ir tik atšķirīgi. Piemēram, Oskara Vailda piemineklis skan neatkārtojami. Mēs to spēlējām ar rozēm!").

Arī uzstājoties koncertos, "Reynols" pamanījās izskatīties un izklausīties dīvaini. It īpaši tādēļ, ka Tomasins vaimanāja mikrofonā, pašizdomātā valodā stāstot par paralēlo visumu Maineksio (Minecxio), bet grupasbiedri pavadīja viņu, spēlējot atskaņotas ģitāras, kas pieslēgtas efektu pedāļiem, un šad tad iepūšot auna ragā. Tas viss bija apdullinoši un trokšņaini. Galvenokārt trokšņaini.


Lai cik dīvaina bija mūzika, ko "Reynols" spēlēja, viņi bija eksperimentālās mūzikas kulta grupa apmēram 10 gadus. Viņi uzstājās visā Amerikā un reiz pat devās uz Eiropu. Tiesa, nezināmu iemeslu dēļ, Tomasins nesaņēma atļauju doties šajā braucienā, tāpēc ansamblis viņa vietā uz skatuves nolika lielu dzeltenu plakātu ar Migela seju.




Reiz mūziķus gandrīz arestēja par to, ka viņi koncertēja ar ģitārām, kas pieslēgtas ķirbjiem. Ķirbis gan nav pārāk labs pastiprinātājs un nerada daudz trokšņa, tomēr varas iestādes uzskatīja, ka uzstāšanās "rada sliktu priekšstatu tūristu acīs".

2004. gadā grupa paziņoja par savas darbības pārtraukšanu. Alans Kērtiss turpina darboties eksperimentālās mūzikas jomā, bet Roberto Konlaso un Migels Tomasins (kaut arī dažkārt sadarbojušies arī pēc tam) kļuvuši mazāk aktīvi. Tajā pašā gadā iznāca arī Nestora Frenkela (Nestor Frenkel) filma "Meklējot Reynols" ("Buscando a Reynols"). 
Savas pastāvēšanas laikā ansablis ieskaņojis desmitiem ierakstu, un tos izdevušas dažādas ierakstu kompānijas.

Es varētu turpināt vēl, bet, šķiet, šoreiz pietiks. Ceru, ka arī jums šis spēcīgais koncepts šķita sajūsmas vērts. Visa noslēgumā pievienoju saiti uz ieraksto no "Reynols" dzīvās uzstāšanās Čikāgā. Lai rodas priekšstats, kā tad īsti tas izklausījās.

Izmantotie avoti:
* Reynols. The Weirdest Band in the World.
* Reynols Discography
* Fernandez, Jorge Luiz (2003). The Art of Conceptional Noise. Perfect Sound Forever.
* Reynols. Wikipedia

sestdiena, 2016. gada 3. decembris

Tims Hariss

Jauns, enerģisks, iedvesmojošs! Tāds ir šī vakara varonis Tims Hariss.

 Tims

Tims dzimis 1986. gadā Albukerkē, ASV. Jau no agras bērnības viņš spējis pārsniegt visas gaidas un iedvesmot cilvēkus sev apkārt. Viņa dzīves galvenais moto ir Volta Disneja slavenais citāts: "Ja tu to vari nosapņot, tu vari to arī izdarīt!"
Tims audzis četru bērnu ģimenē, kurus vecāki - Džīnija un Kīss - audzinājuši, liekot uz viņiem lielas cerības. Taču Kīss atzīst, ka tad, kad bērnu ārsts drīz pēc Tima piedzimšanas pavaicājis, vai viņi zina, kas ir Dauna sindroms, pasaule sagriezusies kājām gaisā.
Un tomēr...
Tims ar tēti
Jau tīņa gados Timam bija sapnis par savu restorānu, un tādēļ viņš paralēli mācībām sāka strādāt vietējos restorānos, bet pēc vidusskolas beigšanas 2004. gadā viņš pārcēlās uz Rozvelu, Ņūmeksiku, lai uzsāktu mācības Austrumu Ņūmeksikas Universitātē. 
Studiju laikā Tims dzīvoja kopmītnēs (jā, patstāvīgi, trīs stundu brauciena attālumā no mājām). Kādā intervijā gan Tims, gan viņa tētis atzīst, ka šis bijis ļoti grūts laiks. Kīss atminas, ka tad, kad abi vecāki aizveduši dēlu uz Rozvelu, viņi nekādi neesot varējuši saņemties un doties prom. Kādā brīdī Tims teicis: "Man šķiet, jums vajadzētu doties atpakaļ uz Albukerki; tas ir garš brauciens." Un tas Kīsam bijis viens no skumjākajiem un baiļu pilnākajiem mirkļiem dzīvē. Savukārt Tims esot visu nakti noraudājis spilvenā. Tomēr viņš vēlējies kļūt patstāvīgs, tāpēc centīgi mācījies un 2008. gadā absolvējis universitāti, iegūstot ne tikai sertifikātus ēdināšanas pakalpojumu nodrošināšanā un restorāna uzturēšanā, bet arī jaunus draugus.


Jāpiebilst, ka vēl viena Tima kaislība ir sports - viņš izcīnījis vairākas medaļas Speciālajās Olimpiskajās spēlēs (pasaules mēroga sacensības cilvēkiem ar garīga rakstura traucējumiem) dažādos sporta veidos.

Sasniegumi

2010. gadā ar ģimenes atbalstu piepildījās sen izsapņotais sapnis - Albukerkē durvis vēra restorāns "Tim's Place" ar saukli "Breakfast. Lunch. Hugs.", un šis restorāns zināms kā "pasaulē draudzīgākais restorāns". Ikviens apmeklētājs, kas ienāk, tiek apskauts, un to dara restorāna īpašnieks (un pirmais cilvēks ar Dauna sindromu, kam ASV pieder restorāns) Tims Hariss. Pats Tims saka: "Man šajā restorānā visvairāk patīk cilvēki, kas nāk iekšā pa durvīm. Mani apskāvieni ir daudz svarīgāki par ēdienu... ēdiens ir vienkārši ēdiens!" (Te neliels ieskats restorānā un Tima ikdienā)

Tims sagaida klientus
2014. gadā tika nodibināts "Tim's Big Heart Foundation" ("Tima lielās sirds fonds") ar mērķi iedvesmot cilvēkus visā pasaulē un palīdzēt cilvēkiem ar garīga rakstura traucējumiem uzsākt pašiem savu biznesu, lai varētu dzīvot pilnvērtīgu un laimīgu dzīvi.
Diemžēl (vai par laimi) 2015. gada decembrī restorāns "Tim's Place" tika slēgts. Piecu gadu laikā Tims bija apskāvis vairāk nekā 75 tūkstošus cilvēku. Turklāt restorāna slēgšanas iemesls nebūt nebija klientu vai vadības prasmju trūkums - Tims vienkārši vēlējās uzsākt kopdzīvi ar savu meiteni, tāpēc pārcēlās uz Denveru. (Šeit par to sižets)

Ar draudzeni


 *Izmantotie avoti:
- http://www.timsplace.com/
- Tim's Place Restaurant Takes Unique Approach Thanks to Special Owner by Steve Hartman, 15.06.2012.

- A 'Good Enough' Dad and His Special Son, 15.03.2013.